miércoles, 14 de diciembre de 2016

A vueltas con las caridades y otros juicios

Hace unos meses, cuando empezábamos la andadura con esto del cuidado de la demencia tipo Alzheimer, escribí un post en Facebook que me salió redondo. Ahora es imposible encontrarlo, claro. Soy una persona muy activa en la red social, y no lo encontraría; pero prometo que si alguna vez el señor del caralibro me lo recuerda, lo compartiré desde esta misma entrada.
Veréis. En ese post escribía lo que NO decirle a un enfermo de demencia cuando te lo encuentras por la calle. En las pocas semanas que en aquel momento llevaba mi padre en casa, cada vez que salíamos por la calle teníamos que oír cosas de bombero retirado, que a él le machacaban la moral. Porque, no sé si os habréis dado cuenta, pero la peña se cree que si tienes una demencia es que no te enteras de nada o que te has vuelto tonto de repente y no comprendes lo que se te dice; así que la gente tiende a hacer juicios de valor sobre el estado o el pronóstico de la enfermedad delante del paciente como si éste no le entendiera. O a hablarle como si fuera un bebé, o un imbécil (tendemos a hablarles a los bebés como si fueran imbéciles, así que esto viene a ser lo mismo), y así termina él sintiéndose.
Ahora, año y medio más tarde, y en un soporte mucho más recuperable, me apetece hacer una lista de lo que NO decir a quien cuida. O por lo menos, no me lo digáis a mi si me veis por la calle.


1.- Ya sabéis que tiene Alzheimer. Guay. No me preguntes si nos reconoce. Claro que nos reconoce. Todavía queda mucho para que no sepa quiénes somos nosotros; probablemente sepa hasta quién eres tú, aunque ya no sea capaz de expresarlo con palabras. Además, cuando ya no nos reconozca, lo más seguro es que no me apetezca contártelo a ti. Ni a  nadie. Eso es lo más doloroso de la enfermedad.


2.- Si me preguntas cómo está, espero que quieras saber cómo está. Si lo que quieres es iniciar una conversación vacía, habla del tiempo. Si no quieres oír que está mal, que ya no quiere salir porque se desequilibra, porque ya no puede seguir una conversación, porque se desubica, no me preguntes. De verdad, no pasa nada. Entiendo que no quieras tener esa imagen de alguien a quien aprecias. Pero no esperes que yo te diga "mejor". No hay "mejor" en una enfermedad degenerativa. Porque degenera. Por definición.


3.- Una muy buena: si ya te he dicho que tiene Alzheimer, no me digas que no es cierto, que hace un mes sabía quién eras y dónde estaba. A no ser que tengas las pruebas clínicas que rebatan el diagnóstico, y una formación que te permita interpretarlas. Entonces sí te dejo. Para lo demás, me remito al punto 2.


4.- No me trates como una heroína. Ni yo ni nadie de mi familia somos héroes. Somos su familia. Punto. Me encanta que tengas palabras de ánimo hacia mi o hacia mi hermano, madre, marido o cuñada, pero no te pases. Es muy triste encontrarme con reacciones de sorpresa y admiración exagerada, porque lo que pienso es que no todos hacemos lo que creemos que debemos hacer en situaciones así, y quiero creer que la mayoría de los seres humanos somos decentes y empáticos, principalmente con nuestros padres.


5.- No me digas que lo que tenemos que hacer es llevarle a tal o cual sitio. No me salves la vida. A no ser, claro, que tengamos mucha confianza y te haya preguntado primero. Hace poco alguien le dijo a mi marido que todos los familiares que conocían de enfermos de Alzheimer, habían terminado llevando a sus familiares a una residencia, que nos teníamos que hacer a la idea y hacerlo. No sabéis lo que nosotros hemos hablado, cuál es nuestra situación familiar, ni la situación concreta de "nuestro" enfermo de Alzheimer. Somos una familia unida y preparada, con un montón de recursos; si no nos conocemos lo suficiente, y si no te hemos preguntado, me pones en la tesitura de o bien darte la razón como a los locos, o bien contarte partes de mi (nuestra) vida que a lo mejor no te importan.


Hale, que ya me he puesto borde. Ya sabéis: en mi línea.